Autisme : Quand et comment annoncer à son enfant son diagnostic de TSA

par Marie-Eve Giguère, psychoéducatrice

Après probablement des années de questionnements, le diagnostic est enfin clair : mon enfant est autiste. Bien que chargée d’émotions, cette nouvelle doit maintenant être annoncée à mon enfant. Les quand? et comment? de l’annonce diagnostique du TSA sont des questionnements générateurs de stress pour plusieurs parents.

Dans ma pratique, j'accompagne souvent des parents qui amorcent cette étape importante avec des inquiétudes.

Sans prétendre avoir résumé l'ensemble des stratégies sur le sujet, car l'annonce doit être individualisée, notamment selon l’âge et le niveau de compréhension de l'enfant, je vous propose certains éléments-clés pour vous orienter dans ce processus.

L'annonce par les professionnels

Quand les besoins spécifiques d'un enfant se précisent dans un diagnostic d’autisme, l'annonce officielle sera faite habituellement dans un premier temps aux parents. Dans certains cas, l'enfant est présent à cette annonce et pourra poser des questions directement aux professionnels présents, mais cela n’est pas généralement la norme.

Plus fréquemment, l'enfant sera absent ou aura peu compris le sens de cette annonce et les parents devront, dans un deuxième temps, parler eux-mêmes avec leur enfant de son diagnostic. Plusieurs questions viennent couramment en tête aux parents sur la façon de nommer les choses, le meilleur moment pour en parler, la nécessité de tout dire, les conséquences négatives possibles, etc.

Se préparer à en parler avec son enfant

Il sera plus facile pour vous de parler à votre enfant de son diagnostic si vous avez une bonne connaissance de ce diagnostic, de ses impacts et des interventions qui existent à ce sujet. Pour vous aider à ce niveau, la lecture du rapport diagnostique peut être pertinente ainsi que de contacter le professionnel qui a signé ce rapport si vous avez besoin d’éclaircir certains points.

Peut-être vous demandez-vous s'il est nécessaire de ne plus avoir d'émotions envahissantes (peine, colère, anxiété...) vous-même avant d'en parler à votre enfant? La réponse est : non!

Le point important est plutôt la façon dont vous gérez ces émotions; des émotions vécues avec authenticité, contrôlées dans le temps et l'intensité sont rassurantes pour un enfant. Vous lui ouvrez ainsi la porte à éventuellement vivre ses propres émotions et lui démontrez une façon de les gérer.

QUAND: Y a-t-il un bon moment pour en parler avec son enfant?

 Quand vous serez prêt et que vous sentirez que votre enfant est prêt, ce sera le bon moment.

Idéalement, l'annonce ne devrait pas être précipitée, forcée par un élément extérieur, car certaines étapes pourraient être oubliées ou faites trop rapidement.

• Le facteur âge est à considérer, mais plus pour le choix des mots à utiliser pour lui expliquer les choses. Par contre, l'annonce avant le début de l'adolescence est favorable, car cette période est déjà forte en changements et émotions.

• Quand l'enfant commence à poser différentes questions sur les interventions spécifiques qu'il reçoit (suivis avec professionnels, médication, matériel différent à l'école...) cela indique qu'il est conscient de sa différence et qu'il cherche des réponses.

COMMENT en parler?

Le plus naturellement possible.

Il n'est pas obligatoire de faire un souper formel et d'aviser l'enfant que "vous avez quelque chose à lui dire". Il est plus favorable d'utiliser les situations du quotidien pour introduire l'information.

Par exemple, un jeune de 8 ans ayant un diagnostic de Trouble dans le spectre de l'autisme (TSA) a reçu des interventions au domicile pendant quelques années. Il a aussi une éducatrice dédiée à l'école, quelques heures par semaine qu’il n'avait pas, jusqu’à maintenant, questionnées. Il veut intégrer le camp de jour de la ville cet été et il comprend qu'une demande d'accompagnateur doit être faite pour lui et vous questionne à ce sujet. C'est une opportunité pour lui expliquer vos inquiétudes par rapport à sa difficulté à reconnaître les dangers et que l'accompagnateur pourra l'aider à ce sujet. Selon sa réaction, ses questions, vous ajouterez de l'information ou pas.

Doit-on TOUT dire?

Soyez concis: donner trop d'informations peut générer de l'anxiété chez votre enfant.

Résumez en quelques phrases les particularités du TSA, en prenant des exemples de son quotidien :

• tendance à parler de son sujet favori et poser peu de questions à ses amis

• être irrité par les vêtements trop serrés et les bruits forts

• trouver difficile de regarder les autres dans les yeux 

• être stressé quand on doit changer la routine

Ensuite, tentez de répondre aux questions de votre enfant. S'il pose une question à laquelle vous n'avez pas la réponse, dites-lui que vous ne le savez pas pour le moment et que s'il le souhaite, vous irez chercher l'information.

Un exercice intéressant à faire avec votre enfant est d'illustrer (écriture ou dessin) ses intérêts, son bagage génétique (couleurs yeux, diagnostics, grandeur...) et ses défis afin qu'il visualise que le diagnostic n'est qu'une partie de lui.

Cet exercice peut aussi rassurer les enfants qui peuvent croire que le diagnostic de TSA les rend "mauvais" ou "moins bons" que les autres.

Tout comme vous, votre enfant pourra vivre différentes émotions en lien avec son diagnostic. Lui permettre de les vivre, l'aider à les verbaliser et à trouver des stratégies pour les exprimer adéquatement sera bénéfique. La crainte de l'avenir et du regard des autres peuvent l'affecter tout autant que vous.

L'annonce aux frères ou sœurs pourrait se faire dans un deuxième temps, afin de préserver l'image de soi de l'enfant et lui permettre de participer activement à l'annonce à sa fratrie, s'il le souhaite. Voici une suggestion de livre qui pourrait vous aider si jamais vous en êtes à cette étape.

http://www.miditrente.ca/Livres/LMT-Autisme.html

D'autres stratégies aidantes:

• prendre le temps de discuter des solutions pour compenser ses difficultés

• informer votre enfant qu'il peut vous reparler de ce sujet s'il en a envie

• aider l'enfant à identifier les forces qui sont associées à son diagnostic

• l’informer que, s’il le souhaite, il y a des associations qui organisent des activités qui lui permettraient de rencontrer d’autres jeunes autistes.

• l’aider à déterminer quand il sera prêt et comment en parler à ses amis ou ses pairs en milieu scolaire.

Ne sous-estimez pas que l’annonce diagnostique pour votre enfant peut être une grande source de cohérence et de soulagement. Il peut enfin se comprendre, s’affirmer et s’identifier à qui il est plutôt qu’à la personne qu’il n’est pas ou devrait être.

Et surtout, n’ hésitez à demander une aide spécialisée en cas de besoin; (CLSC, psychologue, intervenants impliqués auprès de l'enfant, etc).

Marie -Eve