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Mes lunettes roses : Une vision positive de l'autisme
Par Astrid Perreault, maman
La première fois que mon conjoint m’a gentiment demandé d’enlever mes “lunettes roses”, mon garçon autiste avait environ 3 ans et demi. À ce moment-là, l’ergothérapie accompagnait notre quotidien depuis un peu plus de 10 mois. Je remarquais chaque petit progrès qui, à mes yeux, rayonnait comme de grandes améliorations, mais qui étaient pourtant invisibles aux yeux de mon entourage!
Emballée, je disais à mon conjoint : « Tu vas voir! Il va devenir “haut niveau”! ». Mon conjoint, me répétait de plus en plus souvent : « Astrid… tes “lunettes roses''… » Rapidement je lui répliquais que j’aimais mes lunettes roses, que je les gardais et que le temps me donnerait raison!
LES INQUIÉTUDES
Pour vous mettre en contexte, depuis la naissance de mon fils je m’inquiétais. À 2 ans, il :
- ne prononçait pas un mot
- ne demandait ni à boire ni à manger
- ne se retournait pas à l’appel de son nom
- n’aimait pas être « collé »
- ne pointait pas
- n’avait aucun signe de propreté
- marchait souvent sur la pointe des pieds
- pouvait battre des bras et des mains
Cependant il ne faisait pas de crises, il était doux comme un agneau. Ses activités consistaient à regarder la télé ou des livres. Il se laissait guider pour faire une activité, sauf que si nous n’étions pas derrière lui, il s’arrêtait net. À chaque visite médicale, je posais des questions sur son langage absent, son audition déficiente, ses diarrhées continuelles et ma difficulté à le comprendre. On me rassurait toujours, me fournissant même des explications qu’aujourd’hui je qualifierais de farfelues, pour rester polie.
LE DIAGNOSTIC
Et puis, à l’automne 2010, au cours d’une discussion fortuite avec une connaissance, j’apprends que son neveu est autiste : il papillonne (bat des mains), marche sur la pointe des pieds, saute dans les fauteuils et pique des crises de colère. À part la colère, je reconnais mon coco, se peut-il qu’il soit atteint? La panique me prends. Je passe le week-end à éplucher le web pour arriver à la conclusion que ça ne peut pas être l’autisme. Cependant, je sais pertinemment que mon opinion n’est aucunement clinique et, devant en avoir le cœur net, je contacte 3 cliniques offrant une évaluation TED (au moment où j’ai débuté mes démarches, on utilisait le terme : trouble envahissant du développement, aujourd’hui c’est devenu trouble du spectre de l’autisme (TSA)).
Au final, l’hypothèse d’autisme est retenue. À traduire par: «Votre fils est autiste vous aurez confirmation lors de son évaluation diagnostique par la neuropsychologue.»
LA THÉRAPIE
Le hasard a voulu que la première clinique à m’offrir un rendez-vous soit celle qui offre ce dont mon fils avait besoin en priorité… de l’ergothérapie. Pourquoi l’ergothérapie plutôt qu’une autre discipline pourriez-vous me demander? Parce que je suis une sceptique-obsessive-compulsive. J’ai donc mis mes récentes insomnies à profit pour me renseigner et m’assurer que j’offrais à mon fils la thérapie qui rejoignait le plus notre famille; ainsi notre choix s'est arrêté sur l'ergothérapie.
Nous avons donc entamé nos thérapies en janvier 2011, quelques semaines après la naissance de notre 3e, un deuxième petit prince. Nous avons travaillé étape par étape. Nous avons maintes fois profité des séances où mon garçon se désorganisait (oui oui, le beau mot pour dire qu’il explosait) pour m’informer sur l’autisme, ce à quoi m’attendre, ce que je pourrais voir plus tard, pourquoi nous commencions par la base (toujours à voix basse…coco étant en crise). Ces précieux moments m’auront permis de dépister l’autisme chez sa sœur ainée et son frère cadet.
Il aura fallu 15 mois de thérapie à mon garçon pour que notre famille immédiate voit une réelle différence, mais pour la maman poule que je suis, après quelques séances je percevais les améliorations, si minimes soient-elles.
L’ALIMENTATION
Nous avons également introduit la diète sans gluten, sans caséine et sans soya, au printemps 2011. Notre but n’était pas la guérison de l’autisme, mais peut-être était-ce la réponse aux problèmes digestifs de notre fils. Grâce à cet essai alimentaire (sous supervision d’un nutritionniste) nous avons pu déceler une intolérance au lactose et au maïs et de ce fait régler ses diarrhées, rétablir sa courbe de croissance (en chute libre) et grandement améliorer son niveau d’énergie et de disponibilité.
ET MAINTENANT…
Aujourd’hui, en 2015, mon coco a presque 7 ans et demi. Il est encore en thérapie, mais plus à la même fréquence. Il mange du gluten et du soya, tolère depuis peu certaines sources de maïs, mais demeure intolérant au lactose. Il est en classe spécialisée dans notre école de quartier. Il suit des cours de gymnastique « réguliers » à toutes les semaines (nous avons eu un bel accueil et l’avons inscrit dans le groupe 1 an plus jeune que lui, compte tenu de ses difficultés motrices). Il n’est pas encore prêt pour être intégré en classe régulière à temps plein, peut-être que ça n’arrivera pas. Cependant…
Aujourd’hui, mon fils parle, discute, interroge, pleure,
rit, boude, pouffe de rire, joue avec les autres. Il est
un passionné d’animaux et un fervent lecteur!
Il vit AVEC nous, à SA FAÇON!
DÉDICACE
Ce billet je le dédie tout particulièrement aux parents qui viennent de recevoir la nouvelle d’une hypothèse d’autisme pour leur (s) enfant (s). On entend régulièrement des histoires difficiles et troublantes et parler du manque de ressources; comme si rien ne pouvait améliorer le sort de nos enfants. Pourtant chez nous, nous avons connu l’endroit de la médaille : une acceptation de la différence de nos enfants, une prise en charge rapide (privée je l’admets) et surtout une reconnaissance de leur potentiel.
Pour tous ceux qui se demandent : et si ça peut bien se passer? Je vous réponds : ce sera être clairement une aventure éprouvante, une montage russe d’émotions, mais qui sait, peut-être aussi un parcours étonnamment épanouissant!
Et oui, des belles histoires d’autisme il y en a plus que ce qu’on peut lire! Ainsi vous comprendrez que :
Mes lunettes roses, non seulement je les conserve, mais encore, je les partage!
Astrid 
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